Il Ministro Locatelli incontra AISLA

Roma, 14 marzo 2023 – AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha
incontrato nella mattinata di oggi il Ministro per le Disabilità, On. Alessandra Locatelli. Un
appuntamento che testimonia il lungo percorso di alleanza tra la comunità delle persone
con SLA e le Istituzioni, valore e fondamento dell’impegno che l’Associazione persegue
fin dalla sua costituzione per garantire l’assistenza, la difesa dei diritti e la qualità di vita
delle famiglie che vivono ogni giorno la sfida della malattia.
Il confronto ha posto l’attenzione sul Piano Nazionale della Non Autosufficienza e sul
fondo Caregiver. AISLA – ben conoscendo il carico e le responsabilità che i caregiver
sono costretti a sopportare e l’assoluta necessità degli stessi di avere, a loro volta,
adeguati supporti – propone un’azione di sistema volta a realizzare un percorso di
interventi per migliorare la qualità di vita delle persone con SLA e dei loro familiari, con
particolare attenzione a quelle famiglie in cui sono presenti anche dei minori.
Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA, dichiara: “L’incontro di oggi con il nostro
Ministro è mosso dalla volontà di fermarci a riflettere, ma anche per ripartire con nuove
sfide e obiettivi. Il nostro cammino si nutre, giorno dopo giorno, di un confronto ampio e
libero che guarda al futuro con le risorse del presente.” A confermarlo è il pensiero del
Ministro Locatelli che afferma: “Dobbiamo mirare a cambiare i sistemi per offrire più
servizi”.
La SLA è una patologia rara che richiede competenze specialistiche multidisciplinari.
L’alta complessità assistenziale, inoltre, rappresenta una sfida per il Sistema Sanitario
Nazionale e per i SSR, sia in termini organizzativi che di competenze specialistiche,
soprattutto alla luce dello scenario attuale e futuro che vede una enorme carenza di
professionisti sanitari. Un tema che pone al centro il PNRR che, focalizzato
sull’assistenza agli anziani, si dimostra inadeguato nella gestione della persona con SLA.
La proposta di AISLA è quella di inserire nel ruolo di care-manager, nelle fasi iniziali ed
intermedie della malattia, un professionista quale neurologo, pneumologo o fisiatra.
Parimenti, nelle fasi avanzate e di fine vita, tale ruolo dovrebbe essere svolto da un
medico palliativista.
Nello spirito di collaborazione istituzionale che da sempre connota l’associazione,
l’incontro si conclude con l’appello di AISLA nel sensibilizzare le Regioni italiane affinché
ciascuna individui un congruo numero di strutture residenziali idonee e con le
competenze adeguate ad accogliere le persone con SLA, soprattutto in fase avanzata di
malattia.
La delegazione AISLA presente all’incontro: Fulvia Massimelli, presidente nazionale;
Pina Esposito, segretario generale; Francesca Genovese, consigliere nazionale; Grazia
Micarelli, direttore generale; Stefania Bastianello, direttore tecnico.